Фотопроект "Мамы" фотограф Марк Назаров

Коршунова Светлана, 37 лет

СЫН: КОРШУНОВ ДМИТРИЙ, 11 ЛЕТ

ДИАГНОЗ: МИОДИСТРОФИЯ ДЮШЕННА

Когда узнала диагноз — мышечная дистрофия Дюшенна, восприняла его очень тяжело. Это не лечится. Дети живут до 18-23 лет, не больше. Болезнь поражает самые жизненно-необходимые органы: сердце и лёгкие. Сейчас главное — беречь их. Быть нездоровым сыну ни в коем случае нельзя. Родные долго не верили в этот диагноз, пока нам медики генетически его не подтвердили. Такой анализ делают только в США.

Ребёнок до 12 лет ходит, а потом садится. У нас не было гормонального лечения, врачи его отменили, и сын раньше сел на коляску. В нашем городе нет реабилитации людей с этим заболеванием. Никто не подсказывает, что нужно делать. Сейчас ребёнок не может встать на полную ступню, только на носочки. В Москве назначили лечебную физкультуру и лёгкий массаж, чтобы разработать коленный сустав и стопы, приехали домой, а здесь ребёнок впал в кому. У нас нет узких специалистов. Никто не знает, как заниматься с такими детками.

Я выталкиваю около 90 кг. Мы живём на девятом этаже, а лифт поднимается только до восьмого. Приходится самой поднимать сына с коляской наверх. Коляска весит 50 кг и Дима 35 кг. До этого было очень тяжело, сейчас я скинула 23 кг, мне стало легче и ребёнка поднимать, и коляску носить. Мы все привыкаем к этому.

Я не чувствую себя одинокой. Это случилось после того, как люди помогли нам приобрести дорогую коляску с вертикализатором и электроприводом. Стоимость 621 000 рублей, как автомобиль. У ребёнка начались ухудшения, теперь он только сидит и лежит.

Провожу время с детьми. У меня их четверо: муж, собака, дочка старшая 17 лет и сын 11 лет. Муж и дочь стали больше любить Диму, бережнее с ним обращаться. Собаку завели специально для сына. Пес спит рядом с ним, охраняет, когда выносишь его из ванны, оближет, как будто заново намоет. Когда учитель приходит, пёс сидит под коляской и охраняет, чтобы никто ребёнка не обидел.

Дима рисует свой мир. Он очень любит героев, которые спасают мир. Он тоже хочет стать одним из них. Обожает «Рейнджера» смотреть, а раньше «Человека-паука».

Многие друзья отвернулись, когда узнали о диагнозе сына. Лучше когда-то понять, что они не друзья. Пусть раньше отсеются, чем идти по жизни рядышком, а за спиной о твоей семье будут судачить.

Надо верить сердцем. Необязательно ходить в церковь, важно веровать сердцем. Я уверена, что есть что-то там. Я убедилась в этом, знаю. Когда ребенок в кому впал, поехала в три церкви и подала записочки. 40 дней молилась за него. Сорокоуст заказала. И мне легче становилось. Просила, чтобы сын пришёл в себя. А боль-ше ничего не нужно.

Родители должны учить детей, что есть не только здоровые детки. Необходимо учить с рождения детей, что дети есть разные. Ребёнок пальцем показывает и говорит: «Смотри, инвалид пошел». А родители стоят рядом и ничего не отвечают... Может просто не знают, что ответить...